NSCK nieuws

DE NSCK REGISTRATIE “ZIEKTE VAN KAWASAKI”

27-2-2014

Achtergrondinformatie
Sinds juli 2007 loopt de NSCK registratie “ziekte van Kawasaki” onder leiding van prof. dr. Taco Kuijpers uit het AMC. Het doel van het registreren van patiënten met de ziekte van Kawasaki  is om meer inzicht te krijgen in de incidentie en het beloop van deze zeldzame ziekte in Nederland. Bekend is dat de ziekte van Kawasaki de meest voorkomende oorzaak is van verworven hartafwijkingen op de kinderleeftijd. Hoe vaak het ziektebeeld echter precies in Nederland voorkomt en hoe vaak er als complicatie coronaire arteriële aneurysmata optreden en wat risicofactoren zijn is nog onbekend. De NSCK registratie biedt de mogelijkheid dit op een systematische manier in kaart te brengen.
 

Hieronder treft u de eerste resultaten aan:

Eerste resultaten NSCK-signalering Ziekte van Kawasaki
 

Oproep!
De NSCK registraties zijn alleen mogelijk met de medewerking van u als kinderarts. We weten dat medewerking vaak niet de hoogste prioriteit heeft, maar we willen u toch heel vriendelijk verzoeken nieuwe Kawasaki patiënten aan te blijven melden bij de registratie, klik hier voor het digitale meldingsformulier.

Meer weten?
Als u meer te weten wilt komen over de NSCK registratie “ziekte van Kawasaki” kunt u altijd contact opnemen met één van de onderzoekers uit het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam via kawasaki@amc.nl.
Het onderzoeksteam bestaat uit prof. dr. Taco Kuijpers, kinderarts-infectioloog/immunoloog; dr. Irene Kuipers, kindercardioloog; drs. Carline Tacke, arts-onderzoeker en drs. Sanne Dietz, arts-onderzoeker.

Heeft u een nieuwe aandoening voor de NSCK?
Elke  kinderarts kan een verzoek bij het bestuur van het NSCK indienen om een aandoening in het systeem op te laten nemen. Protocol en vragenlijsten worden door de onderzoeker opgesteld en door het bestuur goedgekeurd. Zo nodig kan in overleg met de coördinator, Mw. dr. Joana  Kist-van Holthe, het protocol worden afgestemd op in andere landen gehouden signaleringen, zodat internationale vergelijking mogelijk is.

Voor aanvullende vragen:
Coördinator NSCK, dr. Joana Kist-van Holthe
Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
Postbus 20059
3502 LB Utrecht
Tel. 030 - 282 33 06 (secretariaat) Fax. 030 - 282 33 01
Email: kist@nvk.nl , nsck@nvk.nl
www.nvk.nl, tabblad Onderzoek, NSCK

Mijn sectie